Γίναμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ!Πάμε να το ξανακάνουμε και για τον Ηλία μας! Βοηθήστε μας να δώσουμε ζωή και ελπίδα στον μικρό Ηλία-Στυλιανό! Δεν ζητάμε στην παρούσα φάση κάποιο χρηματικό ποσό αλλά να ενώσουμε τις φωνές μας έτσι ώστε να φτάσει στα αυτιά των αρμοδίων και να κάνουν το καθήκον τους φέρνοντας το φάρμακο αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα… Κάθε ημέρα που περνάει για αυτά τα παιδάκια και για το παιδί μας είναι ένας τεράστιος άθλος και δεν πρέπει να χάνεται πολύτιμος χρόνος!
Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία. Έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και ήδη υποβλήθηκε σε τραχειοστομία. Τις τελευταίες 54 ημέρες μάλιστα νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου στην Πάτρα.
Οι γονείς του, δυο νέοι άνθρωποι, ανεβαίνουν τον δικό τους Γολγοθά. Τους δόθηκε η υπόσχεση πως ο μικρός Ηλίας θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία για τη οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα .Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi) από την εταιρία Avexis στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, η οποία προς το παρόν χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.
Οι μήνες ωστόσο περνούν και ο χρόνος κυλά και εμφανίζεται αμείλικτος. Η Νωτιαία Μυική Ατροφία είναι μοιραία γενετική ασθένεια. Εμφανίζεται πλέον σε μεγάλη συχνότητα, είναι τεσσάρων τύπων και ο τύπος Α είναι ο βαρύτερος καθώς οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και σε θάνατο.
Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό προσδοκούν πως η Πολιτεία θα ανταποκριθεί στις υποσχέσεις, πως θα δώσει το δικαίωμα στο παιδάκι να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία H έκκληση της οικογένειας προς το Υπουργείο Υγείας είναι η προφανής: να δοθεί η ευκαιρία στο παιδάκι να υποβληθεί στη θεραπεία. Να ξεπεραστούν άμεσα όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες- αγκυλώσεις για το σκοπό αυτό.
Οι γονείς του μωρού από τον Αστακό ήρθαν άλλωστε σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που είχε συγκλονίσει το πανελλήνιο και εν τέλει πέτυχε τη μετάβαση στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ενημερώθηκαν για όλες τις παραμέτρους της ασθένειας και της θεραπείας και έχουν τη στήριξη τους.
ΜΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΑΠΟ AGRINIONEWS